Cuando uno de nuestros hijos tenía cuatro años, le diagnosticaron un síndrome que está catalogado como enfermedad rara. Con ese diagnóstico y luego de algunas veces en CTI, comenzamos un largo camino para encontrar médicos que supieran de esto; en Uruguay, ninguno. Con pocas respuestas y mucho miedo, llegamos bajo tormenta de nieve a Boston, y ahí encontramos un oasis en ese desierto que transitábamos.
El miedo a lo desconocido terminaba y empezaba el tiempo de la aceptación. Era hora de hacerle lugar a este síndrome en nuestra mesa, mirarlo a la cara, aceptarlo como parte de la familia, porque iba a acompañarlo a él toda su vida.
Hoy la incertidumbre sobre cómo evolucionará sigue, las internaciones han sido menos, y él con algunos cuidados y los medicamentos adecuados tiene una vida normal. Con el tiempo, voy dejando de lado la frustración que me provoca no poder cambiar esto que le pasa, para mirar el universo de posibilidades que él muestra, a la hora de manejar con naturalidad y aceptación esto que le tocó.
Hemos pasado momentos de mucha tensión e incertidumbre, donde ni siquiera los médicos sabían qué hacer. Pero siempre, de una manera u otra, se abre una ventana que muestra nuevos caminos; soluciones inesperadas de la mano de personas que muchas veces ni siquiera conocíamos. Tenemos la certeza de que Dios nos cuida, nos guía y nos acompaña con cada una de las personas que han sido puente para nosotros.
Vivimos nuestra fe en la espiritualidad ignaciana, y con nuestra comunidad de CVX desde hace más de 20 años. Poder vivir todo esto que nos ha tocado como familia desde ahí, es el regalo más grande que Dios no ha dado; es lo que nos permite mirar al futuro con la esperanza de que sea lo que sea que nos toque vivir, él estará para acompañarnos.
Carolina Esteves (Gracia Jhesapé)
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